La Journée mondiale de l’Alzheimer du 21/09 met l’accent sur cette maladie neurodégénérative qui touche 1,3 % des Français.
La maladie d’Alzheimer se manifeste par une démence résultant de lésions progressives au sein du système nerveux central. Bien qu’elle ait été décrite il y a cent dix ans par le neurologue allemand Alois Alzheimer, ses causes sont encore débattues et il n’existe aujourd’hui aucun vaccin ni traitement pour la guérir. Cette affection neurodégénérative est devenue un enjeu majeur de santé publique, lié au vieillissement de la population, et une journée mondiale lui est consacrée le 21 septembre.
Qui sont les malades d’Alzheimer ?
La maladie est la quatrième cause de mortalité en France. Hormis de rares cas d’Alzheimer précoce (moins de 1 % des patients ont moins de 65 ans), la maladie touche les personnes âgées : entre 2 et 4 % des plus de 65 ans et jusqu’à 23 % des plus de 80 ans en sont atteints.
La maladie touche inégalement les sexes : les femmes représentent les deux tiers des malades de plus de 65 ans. Un décalage qui s’explique notamment par la différence d’espérance de vie (en France, une femme née en 2016 vivrait en moyenne 85,4 ans et un homme 79,3 ans, selon l’Insee).
Au total, entre 850 000 et 1,2 million de personnes souffrent d’Alzheimer en France (1,1 million selon la Fondation Médéric Alzheimer). Un chiffre qui pourrait atteindre
environ 1,75 million en 2030 avec l’augmentation de l’espérance de vie, selon l’Inserm, bien que de nouvelles études montrent une tendance à la stabilisation des nouveaux cas en Europe de l’Ouest. Chaque année, 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués, mais les contours de la maladie restent flous.
Au niveau mondial, l’OMS estime que 50 millions de personnes sont touchées par une forme de démence, dont la maladie d’Alzheimer est la forme la plus commune (60 à 70 % des cas).
Combien coûte la maladie ?
Le rapport mondial 2018 de l’organisation Alzheimer’s Disease International estime à environ mille milliards de dollars (850 milliards d’euros) le coût annuel de la maladie dans le monde, soit plus de 1 % du PIB mondial. Une somme qui devrait doubler à l’horizon 2030.
5,3 milliards d’euros de coûts médicaux
En France, seule la moitié des malades est diagnostiquée, et à peine plus d’un tiers bénéficie d’une prise en charge pour affection de longue durée, selon le ministère de la santé. Une étude de la Fondation Médéric Alzheimer évaluait en 2016 à 5,3 milliards d’euros par an les coûts médicaux et paramédicaux de la maladie. Une somme qui recouvre le diagnostic, les soins annexes et surtout les hospitalisations liées aux complications (chutes, malnutrition, dépression).
Les coûts médicaux et paramédicaux d'Alzheimer
Source : Fondation Médéric Alzheimer
Si de nombreux essais cliniques et thérapeutiques sont en cours, il n’existe aucun traitement médicamenteux permettant de guérir la maladie. L’Assurance-maladie a décidé en août 2018 de cesser de rembourser les traitements des symptômes, dont elle estime qu’ils « ont un intérêt médical insuffisant », et de nombreux effets secondaires. Ces traitements sont donc désormais à la charge des patients.
A cela s’ajoutent les coûts médico-sociaux, correspondant à l’accueil de jour, les hébergements en maison de retraite, les structures spécifiques (MAIA), l’allocation personnalisée d’autonomie…
Quelle charge pour les aidants ?
Au-delà de la souffrance des malades, qui perdent la mémoire et leurs facultés intellectuelles, Alzheimer a aussi des conséquences directes pour les proches, puisque 63 % des patients demeurent à leur domicile.
Selon une étude sur les personnes âgées et la dépendance, la « Paquid », seuls 28 % des personnes atteintes au stade précoce vivent seules, les autres bénéficiant donc de la présence d’un aidant, familial ou professionnel. Selon l’association France Alzheimer, lorsque l’on additionne les malades et leurs « aidants », 3 millions de personnes sont concernées par l’Alzheimer.
Ces proches sont le plus souvent l’enfant ou le conjoint du malade. En Europe de l’Ouest, il s’agit à 67 % de femmes. Ces aidants prennent en charge une série de soins en fonction de l’état du patient : surveillance de jour et de nuit, aide à la toilette, aux repas, ménage, tâches administratives…
14 milliards d’euros d’aide informelle
Il est complexe d’évaluer le montant de ce social care, qui a des conséquences économiques sur les aidants au niveau professionnel (réduction de l’activité ou ralentissement de carrière) et sanitaire (problèmes cardiovasculaires accrus par exemple). Huit aidants sur dix affirment avoir des difficultés à concilier leur vie professionnelle et leur activité d’aidants, selon un sondage OpinionWay pour France Alzheimer.
Des études réalisées avec diverses méthodes évaluent entre 12 et 16,50 euros le coût horaire de l’aide informelle aux malades d’Alzheimer. En moyenne, la Fondation Médéric Alzheimer estime à 14 milliards d’euros par an le coût global de l’aide informelle pour la société française.
Au niveau des familles, France Alzheimer a évalué en 2010 que, pour chaque patient, les aides s’élèvent à 414 euros par mois en moyenne, principalement sous forme d’allocation personnalisée d’autonomie (APA), aides au logement ou aides sociales du conseil général. Le reste à charge financier est estimé à 1 000 euros par mois, avec un décalage important entre les malades encore à domicile (570 euros) et ceux qui résident en établissement (2 300 euros).
Source : LE MONDE | 21.09.2018 republie une version réactualisée d’un article rédigé en 2016.
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